Cuidados paliativos: “En todos los casos se puede hacer algo para permitir el disfrute de la vida”

Eulalia Lascar es coordinadora del Equipo de Cuidados Paliativos del Hospital de Niños ​Dr. ​Ricardo Gutiérrez y presidente de la Fundación Pequeños Peregrinos, que próximamente (24 y 25 de agosto) organiza la segunda Jornada Científica de Actualización en Cuidados Paliativos Pediátricos. Antes de la realización de la misma accedió a conversar sobre su actividad con Curar con Opinión.

Lascar define su práctica como los “cuidados activos a niños que padecen enfermedades que limitan o amenazan la vida”. Y agrega: “Un porcentaje de estas enfermedades se cura y otro no. Los cuidados paliativos no solo son útiles en las enfermedades terminales, aunque nosotros no usamos la palabra ‘terminal’ porque en definitiva todos lo somos. Las denominamos enfermedades limitantes o amenazantes para la vida. En ellas, parte crucial del cuidado es también el acompañamiento al niño, al paciente, pero también a su familia. Y los cuidados abarcan varias dimensiones por lo que para nosotros la única forma de trabajo posible es en equipo. Somos médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, farmacéuticos, terapistas ocupacionales, especialistas que trabajan en la creatividad, el arte y otras técnicas no farmacológicas complementarias, como el reiki por brindar un ejemplo”.

– ¿Cuáles son los casos más frecuentes y cuáles son los límites de edad de los pacientes con los que ustedes trabajan?

– Los niños y adolescentes que atendemos son derivados a nuestro equipo presentando diferentes diagnósticos o situaciones clínicas. En su mayoría se trata de enfermedades crónicas complejas que les ocasionan síntomas de disconfort. Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades neurológicas, metabólicas, genéticas, insuficiencias de órganos y otras incluyendo el cáncer, aunque esta última con menos frecuencia. En algunos casos podemos comenzar a diseñar la estrategia de atención en la etapa prenatal, cuando la familia cuenta con un diagnóstico, lo cual es importante tanto para ellos que podrán prepararse para el cuidado del niño, hacer el duelo por el hijo sano y esperarlo de la mejor manera posible; y por otro lado para el equipo que tendrá tiempo de evaluar las necesidades del recién nacido y su familia. Atendemos pacientes hasta los 18 o incluso 21 años, porque hay enfermedades que se prolongan hasta la adultez temprana y que requieren de cuidados paliativos.

–  ¿La mayoría de los chicos o bebes que requieren de cuidados paliativos fallece al poco tiempo?

– Enfrentamos con frecuencia situaciones de últimos días de vida, el momento de la muerte y el seguimiento en duelo. También depende del momento en el cual el paciente es referido a nuestro equipo, porque no es lo mismo atender y conocer a un niño desde el diagnóstico de la enfermedad que en una etapa ya avanzada, donde ya no tenemos tiempo de prevenir algunas situaciones de sufrimiento físico y psicológico. En todos los casos siempre se puede hacer algo para permitir el disfrute de la vida. Es importante que aunque una vida sea breve queden los mejores recuerdos, poder compartir momentos de felicidad con la familia y prevenir situaciones desagradables, como puede ser la muerte de un niño durante una convulsión.

Eulalia Lascar destacó que el trabajo en cuidados paliativos pediátricos es imposible de realizar en soledad, es fundamental el funcionamiento del equipo.

– ¿Cómo se prepara un profesional que debe convivir con esa realidad diariamente? ¿Es, de alguna manera, un trabajo riesgoso para la salud mental?

– La muerte está con nosotros desde el momento en que nacemos. Hay que animarse a verlo aunque cause mucha angustia. Este trabajo es fundamental hacerlo en equipo, solo es imposible de realizar. Tenemos que poder entender lo que nos está sucediendo internamente cuando nos enfrentamos a estas situaciones difíciles y poder ayudar al paciente y su familia.  Cuando parece que no hay nada para hacer, se puede hacer mucho. Debemos entender que el momento de morir es tan trascendente como el nacimiento. Sobre todo desde las políticas públicas esperamos que lo entiendan porque las condiciones en las que trabajamos distan mucho de ser las adecuadas.

– Justamente hace algunos años se trató una ley sobre cuidados paliativos (no específicamente pediátricos). En aquel momento los profesionales del área comentaban que todavía falta abrir muchos servicios de cuidados paliativos ya que hay grandes sectores de la población a los que les cuesta acceder a estos servicios. ¿Cómo describiría la situación de los servicios pediátricos de cuidados paliativos?

– No mejoró mucho últimamente, no hemos avanzado. No existimos en el organigrama de los hospitales del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires lo cual nos provoca muchos impedimentos. En la Ciudad hay tres servicios de cuidados paliativos pediátricos: en el Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan, el Hospital Pedro de Elizalde (ex- Casa Cuna), y el Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez, puntualmente los últimos dos son los que dependen exclusivamente del gobierno porteño. Al no figurar como servicio formalmente nosotros no podemos solicitar recursos humanos, que es nuestra principal carencia. El servicio, que para el gobierno no es tal, es un grupo de trabajo en el cual solo dos médicos estamos nombrados como clínicos de planta. Creo que la política no ve la relevancia de nuestro trabajo. Nosotros atendemos alrededor de cuatro mil consultas por año, de los cuales hay un altísimo porcentaje de pacientes provenientes de la provincia de Buenos Aires y el interior. En menor medida también recibimos casos de países extranjeros, la mayoría de países limítrofes.

– ¿Cuál es la formación de los médicos que trabajan en cuidados paliativos pediátricos?

– En principio somos todos médicos pediatras, luego recibimos una formación integral en cuidados paliativos pediátricos incluyendo, entre otras cosas, formación en aspectos de la comunicación y el cuidado espiritual que muchas veces queda relegado olvidando la integralidad de la persona que sufre. Ya somos 30 especialistas en Medicina Paliativa Pediátrica, trabajando en todo el país. Los que nos formamos en esta especialidad tenemos algo en común. Es una disciplina diferente, en la que hay otra mirada, más integral sobre la medicina y sobre los pacientes. En mi caso particular aquí encontré el sentido de ser médica. Desde que hacemos la residencia en cualquier especialidad los médicos nos encontramos con pacientes cómo los que nosotros atendemos, sólo que no nos enseñan cómo lidiar con su situación.

– ¿Cómo es la relación con los familiares de los pacientes y de qué manera se preparan para comunicar y afrontar una rutina de este tipo con ellos?

– En cuanto al trato con la familia y los pacientes hay que ser sumamente respetuosos porque nunca vamos a sentir lo mismo que ellos. No tenemos que confundir nuestro rol, lo que está pasando le está pasando a ellos, por más que nosotros los acompañemos e involucremos. No es lo mismo lo que puede sentir un médico que lo que puede sentir una madre. Y probablemente tampoco haya dos madres que sientan el dolor de la misma manera ante la pérdida de un hijo.

Uno de los puntos a tratar en la jornada es “Toma de decisiones en la sala de parto”. ¿En qué casos se deben tomar decisiones y qué implican esas decisiones en la sala de parto?

– Si bien específicamente no es mi tema se puede dar el caso en el que un niño nazca con una patología muy grave y haya que tomar decisiones en ese momento. Generalmente esas decisiones tienen que ver con cuánta invasión tecnológica utilizar, cuáles son los límites terapéuticos para que las intervenciones que realizamos no sean fútiles y prolonguen el sufrimiento del bebé. Debemos reconocer los límites, tomando decisiones en equipo y consensuando las mismas con los padres del niño.

– ¿En qué momento los profesionales de cuidados paliativos, o por lo menos usted, se sienten gratificados por la tarea que desempeñan?

– Por más que vivamos situaciones de mucho sufrimiento siempre la satisfacción es mayor. Nuestra gratificación está en que los pacientes puedan cursar la enfermedad con el menor sufrimiento posible. Un niño que toma morfina por boca puede irse de vacaciones con su familia, jugar y compartir momentos con otros niños, tener una existencia que se aproxima a lo que llamamos normal. Siempre respetamos las creencias culturales y religiosas. La idea de la Fundación Pequeños Peregrinos es justamente que somos todos peregrinos, todos estamos atravesando un camino y tratamos que ese proceso se dé de la mejor manera posible.

– ¿Cuál es su postura con respecto a la utilización de derivados del cannabis para distintos tratamientos?

– En la actualidad la indicación de aceite de cannabis es solo para el tratamiento de convulsiones refractarias. Para otras cuestiones, por el momento, no se puede. De todas maneras hay pacientes que consiguen por sus propios medios el aceite y lo utilizan para aliviar el dolor, sobre todo los adultos. Creo que es un tema que merece una discusión más profunda. Hay que apoyar trabajos de investigación que demuestren las muchas propiedades medicinales del cannabis en distintas situaciones y patologías. En nuestra fundación estamos brindando asesoramiento sobre el tema, reconociendo que es una realidad que aún no tiene la merecida respuesta.

– En la actualidad se está debatiendo la legalización del aborto, ¿Cuál es su postura al respecto? (Esta entrevista se realizó justamente durante la tarde en la que el Senado debatió el proyecto de legalización del aborto que finalmente no fue aprobado)

– Hemos tenido casos muy difíciles. Por ejemplo una paciente adolescente con enfermedad oncológica que deseaba continuar con su embarazo. Debimos derivarla a un centro de cuidados paliativos de adultos donde felizmente pueden ayudarla a llevar adelante su deseo. Me parece bien que se debata la despenalización del aborto porque cuando nosotros nos encontramos con una situación diferente, en el que la paciente no desea continuar, no contamos con los medios adecuados para realizar la consulta pertinente. Creo que no podemos mirar para un costado porque se acepte o no, el aborto es una realidad. Hay que entender que la discusión no es en contra o a favor del aborto sino si es legal o clandestino. Creo que hace falta una respuesta para salir de la clandestinidad.

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